"Мы- сообщество родителей с детьми, которые имеют различную степень неврологических проблем, в том числе ДЦП"

Воронюк Рома

ДИАГНОЗ

Лобарная фокальная эпилепсия , связанная с преимущественной локализацией в нейронной сети головного мозга в островке лобной доли и верхней височной извилине левого полушария, лобный островковый левосторонний синдром. Отставание в психомоторном развитии тяжелой степени, вторичное по отношению к врожденной энцефалопатии и острому дистрессу плода. Этиология поражения связана с острым дистрессом плода.

Дата рождения 21.06.2008 г.р.
Место жительства Одесса

Воронюк Рома

Воронюк Рома

 

Роме всего 6 лет, однако жизнь приготовила ему немало испытаний. У ребенка лобарная фокальная эпилепсия; атонико-астетический синдром с выраженными координаторными нарушениями; задержка психо-речевого развития; БКБГ-диета; нарушение обмена серосодержащих аминокислот; комплексный иммунодефицит- последствие от прививки от гепатита В.
История болезни Ромы. Из письма мамы мальчика:
Восемь месяцев беременности протекали беззаботно и легко, была лишь небольшая простуда в первом триместре. Казалось, что все будет хорошо, и мой малыш родится здоровым розовощеким карапузом. За десять дней до родов я пришла на плановую консультацию и с того момента жизнь моя резко поменялась.
При осмотре началось кровотечение (только спустя несколько месяцев мне объяснили, что врач спровоцировала отслойку плаценты), но доктор меня успокоила и отправила домой со словами: «Иди домой, начнется сильнее — вызовешь скорую».
Не имея опыта и полагаясь на профессионализм врача, поехала домой. Но дома мой спокойный малыш устроил в животе такое, что стало ясно — он борется за жизнь! Мы вызвали скорую (сердцебиение ребенка уже еле прослушивалось), меня повезли на экстренное кесарево сечение. У Ромы была асфиксия (он не закричал при рождении), малыша увезли в реанимацию, не показав мне. Все тельце в трубочках. Что могут чувствовать родители, видя своего первенца в кювете под аппаратом? Там он пролежал пару дней, потом мы еще неделю пролежали в больнице и, наконец, нас выписали. Ура-а-а! Нам показалось, что этот кошмар закончился.
Дома все вроде было хорошо, сыночек рос: хорошо ел, спал. В два месяца дежурный врач сделала прививку от гепатита В, и в пятницу вечером мир перевернулся. Мы играли на полу (делали зарядку), вдруг Рома посинел, обмяк, закатил глазки и потерял сознание. Я начала его трясти, звать, открывать ему глаза, — что я только не делала, но он не приходил в сознание (появились самые страшные мысли). Приехала скорая помощь, врач сделал укол и объяснил, что это у нас судороги.
Потом были реанимации, бесконечные ЭЭГ, МРТ, противосудорожные препараты. Малышу поставили диагноз — фокальная симптоматическая эпилепсия. Отчаяние, безысходность, слезы и дикая боль. Три искалеченные жизни, навсегда переплетенные вместе. Каждый наш день — это борьба за будущее нашего сына!
Следом потянулись всевозможные реабилитационные центры (центр реабилитации им. Я. Корчака, Одесский детский реабилитационный центр (Дом с Ангелом), врачи, массажи, лечебная физкультура, иппотерапия, канис-терапия, логопеды, психологи, бассейн и т.д., и огромное количество медикаментов.)
Мысль о тяжелой и длительной болезни сына уже не приводила нас в ужас, а стала обычной. Мы не могли с этим мириться и все еще отказывались верить в то, что у нас больной ребенок. Но с каждым повышением температуры (при вирусных заболеваниях в связи с имунодефецитом, а мы подхватывали их очень часто) у него опять были судороги, последствием которых- грубая задержка в психомоторном развитии. Мы решили бороться вопреки всему и до конца! Побывали практически во всех центрах с применением различных методик, очень хотели быстрее поставить малыша на ножки… Все усилия не прошли напрасно, но желаемых результатов тоже не было….
Отсутствие положительных результатов заставляло нас снова и снова искать пути для помощи, чтобы найти тот путь, который приведёт сыночка к выздоровлению, избавит от страданий, которые он испытывает с рождения. В октябре 2012 года под Москвой, в пансионате «Добрый», мы смогли прослушать курс лекций «Что делать, если у вашего ребёнка повреждение мозга». Он был организован Институтами Достижения Человеческого Потенциала (Филадельфия, США). Каждый день был расписан по минутам, мы все трудились (спасибо всем волонтерам, которые приходили и помогали нам делать программу). И вот- наш ребенок пополз!!!
Были на обследовании в Харькове. С мая 2012 года Ромочка состоит на учете в ХСМГЦ у Гречаниной Ю.Б. Затем мы обратились в Киевский Институт иммунологии и аллергологии им. Богомольца к доктору Мальцеву Д. В. Он назначил малышу лечение по результатам его анализов, отпустив нас с огромной надеждой в победе над эпилепсией! Доктор видит только один выход — мощный курс дорогостоящих препаратов: иммуноглобулины, интерфероны, противовирусные препараты- 1.5 года ежемесячных капельниц…Рома перестал так часто болеть, немного заработал иммунитет!  Еще одна победа!
В сентябре 2014 года Ромочка прошел комплексное обследование для проведения интенсивной диагностики эпилепсии (DIE),включающей видео-ЭЭГ мониторинг с противоэпилептическими препаратами, магнитно-резонансную томографию головного мозга с применением седации, магнитную энцефалографию (МЭГ) с применением седации, эвоцированные потенциалы, анализ крови и фармакогенетический анализ противоэпилептических препаратов в Международном отделении эпилепсии (UEI), в больнице  QuirónTeknon Барселона, где ему уточнили диагноз и подобрали лечение для купирования приступов …

На сегодняшний день для лечения и реабилитации Ромика ежемесячно необходимо 6 000 грн., Наша молодая семья не в состоянии справиться своими силами — муж работает, я ухаживаю за ребенком-инвалидом.
На первый взгляд, кажется, что наш случай не особенный, — таких детей, как Рома, много и всем помочь нельзя. Но мы умеем использовать шансы и бороться вопреки всему за будущее нашего сына!
Мы хотим видеть его успехи благодаря Господу и всем Вам! Помогите нам, пожалуйста! Мы готовы идти до конца!



 

Эта кнопка позволит вам помочь Роме, так как у него пока нету личного счета в банке, вы можете перечислить на счет фонда для Роме.


Написать комментарий

Это интересно

Яндекс.Метрика